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北海道伊達市 僧侶と美容師二足のわらじ りゅうのブログ 

北海道の伊達市に住んでる 私 西岡宣龍こと りゅうは 美容師&日蓮宗の僧侶 であります 美を創造つかさの店という名の小さな美容室を1人で経営しています 美容師である私 宣龍を 日蓮宗の僧侶へ導いてくれた 今は亡き私の師匠が 生前書き残した法話や 私 りゅうの 独り言 を 書いてます

IgA腎症・・・7

この文章は 私 西岡宣龍こと りゅうを 日蓮宗の僧侶へと導いてくれた今は亡き 私の師匠が 生前書き残した法話や 私 りゅうの 独り言 や つぶやき を 書いてます





まいど~~

宣龍こと りゅうでございます




皆様お願いです

いつも 

笑っていて下さいネ



ワハハヽ(^▽^)人(^▽^)人(^▽^)ノワハハ


りゅうのプロフィール


IgA腎症

2018年 10月29日 IgA腎症と診断を受けた息子

診断を受けたとき 15歳(中三)です

診断を受ける前 腎生検 診断後 入院中 退院後 

親として あくまでも 自分の感じたことを書いてみようと思う 



とりあえず 前回までの記事を読んでみて


IgA腎症・・・6



2018 11月8日 入院4日目 ~ 11月11日 入院7日目


前日より 治療が始まり

なれない学校にも行き初めて

すぐには 副作用も出ないのでこの時点では

いたって問題はない・・・・・・が

毎日 夜にラインでやり取りはしてるが

御飯が足りないとぼやいてる

中三で食欲旺盛な時期 病院食で足りるわけがない

だが 病院食以外食べることは許されていない

やはり 最大の敵は 空腹だろう・・・・・・

そして この時点での副作用はないが

体のかゆみが少しあるようで

皮膚科の診察を受けることになる

学校はそれなりに 楽しんでいってるみたいだ


2019 11月12日 入院8日目 ~ 11月18日 入院14日目 

毎週月曜日は妻と二人で病院に行って

毎週木曜日は妻が一人で病院に行く


11月12日月曜日なので 病院に行く日

この日は皮膚科の受診

副作用でニキビも出るので 仕方ないが

ニキビの薬を出してもらう

今時点では そんなにひどいニキビではない

副作用は 治療開始から大体

3週間ぐらいから出始めると 主治医に言われる


学校には行ってるが 激しい運動をできるわけではないので

学校終わったら リハビリで運動もさせられてる


毎回食事を写真に撮って送ってもらってるが

それなりの量は出てるけど やはり足りないようだ


入院10日目ぐらいから ストレスたまってきたのか

妻が行ったときに イライラして八つ当たりしてたみたいだ

治療開始から 2週間は絶対に外に出してもらえない

外出も許してもらえない

ほぼほぼ 病院に監禁といっても過言ではない・・・・

病院にいって 帰ってくるとき 帰るからね~~とっ言っても

息子は 顔見ず 返事もせず ずっとゲームをしてる

親としては 帰る時が一番つらい


入院2週間目の11月18日(日曜日)に

11月19日月曜日に初めて数時間の外出が許可された

日曜日の夜 外出許可がでた!と よろこんで

ラインが来てたのである





続きはまた後日 





最後に これを 

ポチッ としてね










~是非 読んで頂きたい記事~


私達にある病気

寝る前に ちょっとでいいから

善に見えても善ではない行動







...ニコニコ (⌒-⌒) ニコニコ...







IgA腎症・・・6

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IgA腎症

2018年 10月29日 IgA腎症と診断を受けた息子

診断を受けたとき 15歳(中三)です

診断を受ける前 腎生検 診断後 入院中 退院後 

親として あくまでも 自分の感じたことを書いてみようと思う 




とりあえず 前回までの記事を読んでみて


IgA腎症・・・5




2018 11月6日 入院2日目

この日から 薬による治療開始の予定だったが

昨日の血液検査で 中性脂肪脂肪が異常に高く

この日は 内臓の検査になり

結果は 肝臓などに異常はなく

7日より 治療開始となりました

この日より 日中は学校に行ってたかな


日中学校に行きながらなので

意外と忙しいタイムスケジュールとなってる感じ


朝6時には起きてたのかな

朝 先ず おしっこ取って 自分で体重計って 体温計って

全部記入して 飲んだ水分も全部記入

意外とやる事多い

朝ごはん食べたら 薬飲んで すぐに学校 

学校と病院は 渡り廊下でつながってるから

外に出ることはない

食事は病院食なので 昼に一度病室に戻って

昼食べて 薬飲んで 又 学校に戻って

3時半ぐらいに 病室戻って すぐに

今度は リハビリで 30分ほど運動

リハビリ終わったら すぐ風呂入ってそして夕食

夕食が6時ぐらいだったはず

その後は 9時まで 自由

一日で 自由なのは 夕食後の二時間ぐらい


だいたい 一日の流れはこんな感じ

なので 平日は 意外と忙しかったみたいだ



11月7日 入院3日目

この日の朝から


カクテル療法 開始です

ステロイド薬,抗血小板薬,抗凝固薬,免疫抑制薬

の4種類の薬を飲み始めます


息子の話では

ステロイドの薬が 以上に苦く 飲むのがつらいと言ってた

量が多いから 飲むの大変! って 言ってた



日中は学校に行ってるので

夜に 電話来たり ライン来たり


月曜日は 妻と二人で病院行って

木曜日に妻が一人で病院に行く

土日は じーちゃんばーちゃんが行くようにする

大体こんなパターンで 訳1ヶ月半 頑張ることになった



薬をのんで すぐに副作用が出るわけではないので

これからが どーなるか

入院してる本人が一番不安だと思うが

もちろん 親の自分も妻も 不安な日が始まったのである


毎日病院に行けないのが

本人も親も 不安の要因になっているのは 間違いないな








最後に これを 

ポチッ としてね










~是非 読んで頂きたい記事~


私達にある病気

寝る前に ちょっとでいいから

善に見えても善ではない行動







...ニコニコ (⌒-⌒) ニコニコ...







IgA腎症・・・5

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IgA腎症

2018年 10月29日 IgA腎症と診断を受けた息子

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診断を受ける前 腎生検 診断後 入院中 退院後 

親として あくまでも 自分の感じたことを書いてみようと思う 




IgA腎症・・・4



IgA腎症・・・5


2018年 11月5日から入院

この日から 毎日の事を

日記に書き残してあるので

それをもとに 書いていきたいと思います

病院には 仕事が休みの月曜日

そして 妻が間に一回と 週二回病院に行き

それ以外の日は 息子とは ライン&電話で

その日その日の事を聞くようにしてた



2018年 11月5日 入院当日

8時には家を出る予定

息子は8時になっても自分の部屋から出てこない


おれ・・・部屋に行って 行くぞ 

息子・・・無言

俺・・・怖いか?

息子・・・うん

俺・・・大丈夫だ 行くぞ

息子・・・うん


まっ 幼稚園児ではないので

駄々こねることはないが

かなり 不安だったんだろう

遊びに行くわけじゃないからね

不安であたりまえ


そして 学校・・・・

入院中は学校を休むわけだが

病院の横に 札幌市の養護学校があり

渡り廊下で病院と学校がつながっている

息子は 入院一カ月ほど前まで 

学校行かなくていいと思っていたのだが

長期入院の子は 入院中養護学校に行って勉強してもらいます

と先生に言われてて

息子は 勉強しなくていいと思っていたらしく

それもまた がっかりしてて・・・(笑)


治療は不安だし 知らない学校には行かなきゃならないし

まっ 息子にとっては

最悪の5週間だよね・・・・・

でも 逃げることもできず

事前に治療にあたっての副作用を言われて

いくら中三になってるといっても

恐怖心ばかり出てきてしまうのだろう

中三だからこそ スマホなどで

いろんなこと調べられるので

恐怖ばかり出てきてしまうのかもしれない



昼には病院について

この日は いろいろ検査して

翌日6日から 薬の治療開始の予定・・・



息子が検査をしてる間に 学校に行って

学校の先生と話をし

病院で主治医と話をし

恐怖と不安のせいか 

少し情緒不安定になってる感じだったので

学校の先生 主治医に は息子の状態を話しして

学校の先生は 入院中の子供の対応も慣れてる感じで

カウンセラーの先生もいるのでしっかり対応しますと言ってくれて・・・

主治医は・・・・・・・息子に 


何が怖いの????

家にしばらく帰れないからか?????


俺・・・いや 先生副作用だと思います


先生・・・副作用????

なんだ~~~ 副作用なんてさ 

副作用が出ても大丈夫なように入院するんだよ

病院にいるんだら なにがあっても大丈夫!

心配するな!



俺も息子も妻も 苦笑い・・・・・


俺は内心  ・・・・・・


お前が沢山の副作用を言って

恐怖をあおったんだろ!


なんて 思ったが 医者としたら

言わなきゃいけないこと言っただけだから

仕方ないことだけどさ

確かに医者の言う通り

病院にいるんだから何があっても大丈夫

一番安心な所にいるのは事実である

  
それで 医者から


翌日6日から 薬の治療開始の予定だったんですが


どうも 中性脂肪が異常に高く・・・




この時期 恐ろしいぐらい異常だったんです

中性脂肪 700とか あったんだよな~~~


それで 予定変更で

6日はもう一度 内臓の検査をします…となり

翌日からの治療は 変更となってしまったのである


この日より

息子の入院生活が始まったのである











最後に これを 

ポチッ としてね










~是非 読んで頂きたい記事~


私達にある病気

寝る前に ちょっとでいいから

善に見えても善ではない行動







...ニコニコ (⌒-⌒) ニコニコ...







IgA腎症・・・4

この文章は 私 西岡宣龍こと りゅうを 日蓮宗の僧侶へと導いてくれた今は亡き 私の師匠が 生前書き残した法話や 私 りゅうの 独り言 や つぶやき を 書いてます





まいど~~

宣龍こと りゅうでございます




皆様お願いです

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笑っていて下さいネ



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IgA腎症

2018年 10月29日 IgA腎症と診断を受けた息子

診断を受けたとき 15歳(中三)です

診断を受ける前 腎生検 診断後 入院中 退院後 

親として あくまでも 自分の感じたことを書いてみようと思う 






IgA腎症・・・3



IgA腎症・・・4


腎生検が終わって2週間後

検査結果を 聞きに行く日が来て

朝8時までに 病院に行き



診察・・・・・・・


先生・・・

やはり 初めの 疑いの通り

IgA腎症と結果が出ました

重症度言うと 軽症 重症 の中間

中度のIgA腎症と結果が出ました

即 入院治療が必要となります

5週間の入院治療になります

治療方法は カクテル療法といって

ステロイド薬,抗血小板薬,抗凝固薬,免疫抑制薬

の 4種類の薬を飲んで治療していきます

IgA腎症は 難病指定で 治ることはありません

今の症状を 抑え込む 治療になります

5週間入院して その後 薬の量を減らし

2年間 薬を飲んでもらいます

点滴とかの治療ではありません

薬を飲むだけの治療です


俺・・・

薬を飲むだけで5週間の入院なんですか?


先生・・・・

はい そうです

ステロイドを大量に飲むことになります

そのため副作用がでます  どんな副作用がでても

いつでも対応できるように入院です


それで 副作用が・・・どんな副作用が出るかわかりません


高血圧 高脂血症 糖尿病 緑内障 白内障 ニキビ・・・・・

・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・
(沢山言われ過ぎて覚えてない)

副作用の中に 食欲増進 空腹感があります

とにかくお腹が空きます でも 病院食以外は絶対に何も食べれません

飲み物もお茶か水以外だめです


入院中 最大の敵は 空腹です

なので 食べ盛りの中学生には

結構きつい入院になると思います


ネットで検索すると100種類以上の副作用が書かれてると思います

実際 治療に入ってみないと どんな副作用が出てくるか

全くわかりません しかし 絶対に治療は必要です








俺・・・

数え切れない副作用を言われ

いろんなこと言われ 

とにかく入院治療が絶対という事は理解ができ

しかし 話を聞いてる途中 めまいして・・・・具合悪くなり

でも 頑張って先生の話を聞いて

息子は 現状を理解することがまだできてなく

妻も ちょっとボー然としてる感じ

初めから IgA腎症の疑いで 話を進めてきたので

覚悟はできてたつもりだったが・・・・

やはり 実際診断を受けると 

結構な ショックだった・・・・・

もちろん 今現在腎機能が落ちてるわけでもなく

今すぐ 生死にかかわる状態ではないのは確かなので

いまちゃんと治療すれば 二年後良い状態になる見込みなので

そんなに 焦ることはないはずなんだが

でも やはり子供に病気が見つかると 

冷静では入れなかった自分がいたのは確かだった

早急の入院を進められ

初めから入院の予定も立ててはいたので



先生・・・

いつ入院出来ますか?


俺・・・

1週間後の11月5日(月曜日)には入院できます

それで 12月の中旬には退院できますか?


先生・・・・

絶対とは言えないですが

今の状態だと 予定通りの5週間で退院できると思います

なので 12月中には間違いなく退院できます


俺・・・

わかりました それじゃ 11月5日の入院でお願いします


先生・・・

それでは 11月5日に待ってます・・・


俺・・・

よろしくお願いします



入院がきまり  病院から家に戻り

入院の準備 学校に行って担任の先生と話をしたり

ドタバタな 一週間を過ごし

入院する息子とも話をして

親なりに 入院の必要性を話したり

受験の事もあるので この時点では

高校も最終決定はしておらず

12月に3者面談で最終決定をする予定を

この 1週間の間に 担任に希望の高校を伝え

なんか 何をしていたのかわからないぐらい

激務な一週間であった


入院する前日 ・・・・・・

息子と話をして


息子は病気を理解できてるようで できてないような

なんせ 自覚症状が全くないので

なんで 入院しなきゃいけないの?? って感じ

もう 何を話したかも忘れてしまったけど


一つだけ 息子に伝えたことは



入院中の5週間はあまり外にも出れないし

自由は全くなくなる  お腹空いても 食べることもできないし

かなり イライラすると思う・・・・・・・・

でも 頑張ってもらうしかない

おまえに 一つだけ お父さんからいえることは

つらくて イライラして どうしようもなくなった時

誰かのせいにしたくなる でも 辛さを誰かのせいにして

少しでも 気持ちが楽になるなら

全部 お父さんのせいにしなさい


この治療は おまえが 決めれることではなかった

お父さんとお母さんが 話し合って 治療をすることを決めた

最後は お父さんが治療することを決めた

だから 全部お父さんのせいにしなさい

つらくなったら 全部お父さんが悪いんだ!

そう思いなさい きっと 少しは気持ちが楽になるかもしれないよ



この 言葉が正しいか間違いかは 全く分からない

でも 自分には それしか言えなかったのである


そして 11月5日 入院当日が来たのである











最後に これを 

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~是非 読んで頂きたい記事~


私達にある病気

寝る前に ちょっとでいいから

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IgA腎症・・・3

この文章は 私 西岡宣龍こと りゅうを 日蓮宗の僧侶へと導いてくれた今は亡き 私の師匠が 生前書き残した法話や 私 りゅうの 独り言 や つぶやき を 書いてます





まいど~~

宣龍こと りゅうでございます




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IgA腎症

2018年 10月29日 IgA腎症と診断を受けた息子

診断を受けたとき 15歳(中三)です

診断を受ける前 腎生検 診断後 入院中 退院後 

親として あくまでも 自分の感じたことを書いてみようと思う 







IgA腎症・・・2





IgA腎症・・・3



さて 北海道医療センター 小児腎臓科に転院になった息子

2018年10月15日 入院

翌日 16日 腎生検

通常は 2泊3日の入院ですが

遠方ということで 何かあったら困るので

4泊5日の入院にしましょう・・・と なったのである



検査前日の入院

前日は 検査前の検査・・・

親はこれと言ってやることもなく

夕方には 宿泊先のホテルへ

検査当日 

腎生検は局所麻酔で

背中から針をさして

腎臓の細胞を取る


もちろん 親がついていてもやることはなく

検査だけなのに 心配するのみ

そわそわと 検査が終わるのを待つだけ

検査自体は 一時間ほどで終了



無事細胞を採取出来ました・・・と 先生


さて 検査終了後 これからが・・・・

24時間 動けません背中に砂袋のようなものをあてて

じっと24時間寝てるだけ 体は動かしてはいけない

手は動かせるけどね

検査をした本人は元気

ちょっと痛かった~~~~~

って 言ってるだけだった   しかし


動けないので ここからは 付き添いが必要

まっ 2人も付き添いいらないので妻が 付き添い 

自分は帰ることに

約2時間半かけて 自宅に帰って

夕飯でも食べようかと思った矢先

妻から ラインが入り


おしっこが出ない!


おれ、、、、 おしっこ出ないって

検査後になんか異常があって 出血とかあって

詰まって出ないって事??????



妻、、、ちがう 分かんないけど出ないって言うの

尿瓶をあてても出ないって言うの!

今 15分ぐらい尿瓶当ててたんだけど 出ないの!

このままでないと おしっこのくだいれるって


検査後 3回はおしっこ取って 検査による出血を調べて

出血が止まらないと 動くことが許されない

とにかく3回採尿しなければいけない



結局一回目の採尿は尿瓶でとることが出来ず

くだをいれて取ったらしい・・・・・・





俺、、、妻に電話して

なぁ 15分も尿瓶あてたからって おしっこ出ないと思うよ

きっとさ 尿瓶なんて使ったことないから

緊張感でおしっこ出ないんじゃないか?

男ってさ 緊張して力が入っちゃうと なんていうのかな~~~

おしっこ止まっちゃうんだよ!


妻、、、何言ってるの  私にはわからない??????


俺、、、そりゃ~~~わからんだろうな・・・・・・

電話かわれ  と 息子と電話する

俺は 息子に、、、


あのな~ 15分も尿瓶当てても出ないだろ???

なんか 緊張して出ないだろ 


息子、、、うん・・・


俺、、、、それは当たり前だ あのな

尿瓶当てて 2~3分しても出なかったら

一回やめろ そして 5分ぐらいしたら

もう一回 尿瓶を 当ててみろ 無理に 出そうとするな

そして 、また 2~3分して だめなら またやめて

5分ぐらいしたら またやって・・・・・・

それを 何回も繰り返してみろ

そのうち 慣れて 緊張感もとれて 出るようになるよ きっと


妻にも同じことを言って  電話を切る



1時間後ぐらいに 妻からラインが来て



おしっこ でた~~~~~!



思春期真っただ中の 中3男子

そりゃ~~ なかなか 尿瓶でおしっこなんてできないよね


まっ 無事に出てよかったよ


翌日 順調に出血も止まり

翌日の昼には動くことがゆるされ

息子は ベットから解放されたのであった


検査後も順調で 予定通り4泊五5日で退院


意外退院してから面倒な事が・・・・



退院前に 先生が・・・・・・・

普通の生活でいいけど

絶対に重いものを持たない事 あまり運動もダメ 

学校行き帰り 歩くの良いけど

かばんは持ち歩かないよに

今の 学校はかばん重いでしょ

一キロぐらいならいいけど 

それ以上重いものは持たないように!

重いもの持ったら 出血する可能性あります

万が一 出血した場合 入院なるよ~~~



んっ? 全然普通の生活できないじゃないか

俺、、、先生 それは 一週間ぐらいですか?


先生、、、 いや 2週間はダメです・・・ なので 

教科書は学校の先生にいって 学校におかせてもらいなさい




マジか!



退院後 学校に行く俺・・・

担任に 説明して 教科書・・おきべんさせてもらうようにたのみ


極力く送り迎えをして・・・・

出血して 再入院なんてなったらタイヘン



医者、、、2週間後に 検査結果出ます

それまで 気を付けて生活してね~~~~



息子、、、、、やった! 運動しなくていい!

体育も休める 学校も歩いていかなくていい!



俺、、、なんてやつだ・・・・ これを喜ぶのは

うちの息子ぐらいだろう・・・・・・・



まっ 無事に出血する事もなく 2週間がたち


検査結果を聞きに行く日が来るのである





次回は 検査結果・・・・













最後に これを 

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IgA腎症・・・2

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IgA腎症

2018年 10月29日 IgA腎症と診断を受けた息子

診断を受けたとき 15歳(中三)です

診断を受ける前 腎生検 診断後 入院中 退院後 

親として あくまでも 自分の感じたことを書いてみようと思う 






IgA腎症・・・2





2018年 9月第一火曜日

息子と妻の 3人で病院に行く

尿検査 血液検査 して

先生の話・・・・・・・・・

血尿たんぱくは 先月と変わりないです

悪くもなってないけど よくもなってない


腎生検をしてみないとはっきりしたことは言えないけど

今の状態だと・・・今の段階では

IgA腎症の疑いがあります 

もし IgA腎症だとしたら やはり

早ければ 10~20年 遅くても 30年以内には

腎不全で 透析になってしまいます

でも 今は腎臓の機能は全く落ちていません

腎臓は正常に働いてます

なので もしIgA腎症であった場合

早急に治療に入らなければいけません

治療は 5週間の入院になります

でも まだ 腎生検をしてみないと何とも言えません

他の病気の場合もありますので・・・・

今 逼迫して状態ではないので

腎生検を 急がなくても大丈夫です しかし

半年以内には やった方がいいです

あと2~3カ月で 血尿たんぱくが 劇的によくなれば

しばらく 様子を見てもいいと思いますが

可能性としては 少ないと思います



自分は 先生に・・・


えっと この子 3月に受験なんですけど

検査して もし 腎生検をして IgA腎症だったとしたら

入院治療して 受験には支障ないでしょうか??

もしくは 検査して高校入ってから 入院治療なんて可能ですか??


先生・・・・・・


あ~~~~~~ 君 受験生か!

そりゃぁ~~~~駄目だ!

半年も待てないな 

検査して 2週間後に 検査結果出て

もし IgA腎症だったら すぐ入院治療だよ

高校に行ってからだと 5~6週間も休むことになるから

単位がなくなって 進級できなくなるよ

そうか 受験生か~~~~~~~~

じゃぁ 早くやっちゃおうか!



俺は先生に

それなら 来月・・10月の中旬ぐらいに出来ませんか?

それで10月中に検査結果出ませんか


先生・・・・10月中旬なら検査は可能です

結果はぎりぎりかな~~~


自分は・・・・

もし 検査結果で入院治療が必要になれば

11月に入ってすぐ入院して 

12月の中旬に終わる事出来ませんか?

年内に すべて終わらせる事出来ないでしょうか???



先生・・・・・

年内に全部ね! 終わるよ!

よほどのことがない限り 終わると思います

検査結果次第だけど 今の状態だと

おそらく 入院も5週間で終われると思うので

年内には 退院できるように 進められるよ


自分は・・・・


じゃあ 10月に検査してください!


先生・・・

それじゃ 10月の14日に入院して

15日の検査で・・・・・・

普通なら 2泊3日の入院なんですが

病院は札幌の病院でやるので 遠いので

検査後なにかあっても すぐ病院に来れない距離なので

4泊5日の入院にします

それで予約入れますね



はい よろしくお願いします


先生・・・・

10月の第一火曜に もう一度尿検査しますね

もし そこで 劇的に良くなってれば

検査入院は しなくていいと思います

でも・・・・その可能性はあまりないと思ってください

なので 入院の準備をしておいてください




わかりました

よろしくお願いします・・・・と

腎臓の細胞を取って検査をする

いわゆる  腎生検 をする予約をしたのである


そして10月第一火曜日

少々緊張しながら

俺と妻と息子の3人で 病院へ

尿検査の結果・・・・・・・



先生・・・・・

うん 前回と変わりなし・・・・・・・

腎生検やりましょう・・・



俺・・・・・

わかりました よろしくお願いします

病院は 札幌の北海道医療センターでいいのでしょうか


先生・・・・

はいそうです 

入院の手続きの資料 書類を至急送りますので

14日の午前中に札幌の病院まで来てください




室蘭の病院から

札幌の北海道医療センター 小児腎臓科への

転院が決まったのである




次回 腎生検の事書きますね












最後に これを 

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IgA腎症・・・1

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IgA腎症

2018年 10月29日 IgA腎症と診断を受けた息子

診断を受けたとき 15歳(中三)です

診断を受ける前 腎生検 診断後 入院中 退院後 

親として あくまでも 自分の感じたことを書いてみようと思う 




IgA腎症・・・1


2018年4月 中三になった息子

新学期が始まって すぐに どこの学校でもやってる

尿検査・・・・・・・・

5月の事ですね

一回目 たんぱく尿と 潜血尿の反応ありで 再検査

2回目の検査でも たんぱく尿 潜血尿の反応ありで

病院に行って検査してくださいとのこと


はじめは かかりつけの内科に行って検査してみると

はじめは 中学生ぐらいの男の子は 思秋期の男のは

おしっこに 自然と精子が混ざることもあって

潜血反応が出ることもあるし 激しい運動をしてる子は

血尿が出ることもあるからね~~~ なんて いわれたが

でも やはり たんぱく尿と潜血反応ありので

一回の検査で かかりつけの医者に言われたのは

一過性ではなさそうだから 泌尿器科紹介しますといわれ

市内の泌尿器科に行くことに

泌尿器科には3回ほど行ったかな?

2回は 自分は一緒に行かなくて 妻と息子の二人で

行ったのだが 妻が・・・・・・・ 大丈夫かな~~~~~~

なんて 言いだし・・・

なんで?? って聞くと 

なんかさ~ たんぱくと潜血あるね~~~~

って いうだけでさ  パソコンだけ見て 何が原因なのか

なにも 言ってくれないし・・・なんか 信用できない!って 言いだす

そんでさ 血液検査の結果がでても 医者は何も言ってくれず

血液検査の結果を見て 妻は・・・・・・

ねえ なんか異常な数値がある気がするんだけど・・・・

自分も見てみると・・・・・・・・

なんと 中性脂肪が 700越え・・・・・・・・・

ん? と 思った自分は 妻に

医者は 何も言ってなかったの? って聞いたら

何も言われない・・・・・・・・・・

さすがに 不審に思った自分は 妻に

このデータを持って 初めに行った かかりつけの

内科の先生の所に持っていって聞いてこい!

聞きに行った妻は 

かかりつけの先生は これはダメだよ

一過性かもしれないので 一か月後もう一度 検査してみると

でもやはり 食事 運動 気をつけても 中性脂肪 600・・・

チャンと検査しないとだめだな・・・・・


その間にも 泌尿器に行っていた息子だが

3回目の泌尿器ぐらいに 自分も一緒に行く・・・

泌尿器の医者は・・・・・・・・・

鮮血尿と たんぱくはでてるね~~~~

でも これぐらいなら 大丈夫だよ~~~~~

って パソコンに向かって言いやがった!

ほんとに大丈夫なのかよ! っと 思った自分は

ほんとに大丈夫なんですか? っと聞く

医者・・・ 早く原因を知りたいなら

腎生検って検査あるよ・・・うちではできないから

室蘭市の小児科ならやってるはずだから

そっちの小児科にってくれる・・・・・・

信用できん! と 思った自分は・・・・ 今すぐ紹介状をくれ! っと言う

泌尿器と かかりつけの内科の医者 両方の紹介状をもって

室蘭市の小児科に行くことになる


2018年 8月 上旬 小児科に行く

そこで もちろん尿検査 血液検査 レントゲン エコーなど検査する

小児科の先生は・・・・・・・検査結果を見て

なぜか 中性脂肪は 200まで下がっていて

中学生にしては 高い数値だけど

食事と運動で 改善できそうだね 

尿検査の結果が・・・・・・・・・

腎生検はね 子供の腎生検は うちでは出来ない

子供の腎生検は 札幌の病院でしかできないと

札幌でも 子供の腎生検をやってる病院は

北大か北海道医療センターしかやってません・・・・・・


ほほ~~~~~~


小児科の先生・・・・・・・実は明日 北海道医療センターから

小児腎臓科の先生が来るんです

毎月第一火曜日に 出張できてくれてるんです

それが 明日なんです・・・・・・・・・・

なので この尿検査の結果の状態だと

専門の先生に見てもらった方がいいです

腎機能は正常なので 今のうちにちゃんと見てもらった方がいいと


わかりました・・・・・と 自分は仕事があったので

妻と息子二人で行かせることにして


次の日 妻と息子はもう一度病院にいって

帰って来た妻と息子・・・・・

どうだった???と聞く自分

妻・・・来月 もう一回行く・・・・

来月はあなたも一緒にいって! 私一人では無理!

ん??? どした?????

今の所 腎機能は落ちてないけど

このまま ほっておいたら 早ければ

10年から20年 遅くても 20年から30年で

腎不全になって 透析になるよ・・・って言われた


えっ マジで?????


腎生検っていう検査をしてみないと

はっきりは言えないけど その可能性が高い

病名は 今は はっきり言えない 検査してみないとわからい


でも いま 逼迫した状態ではないので

検査は 3~4か月後でもいいよって言ってた・・・・・


妻は とにかく 来月あなたも一緒にいって!

私一人では決めれない・・・・・・・・・


わかった・・・・・・ 9月の第一火曜だな 一緒にいくよ


2018年 9月の第一火曜日

息子と妻 3人で 病院へ行く


ここから IgA腎症腎症の 治療の

スタートをきったと言ってよいでしょう

続きはまた今度





最後に これを 

ポチッ としてね










~是非 読んで頂きたい記事~


私達にある病気

寝る前に ちょっとでいいから

善に見えても善ではない行動







...ニコニコ (⌒-⌒) ニコニコ...







IgA腎症

この文章は 私 西岡宣龍こと りゅうを 日蓮宗の僧侶へと導いてくれた今は亡き 私の師匠が 生前書き残した法話や 私 りゅうの 独り言 や つぶやき を 書いてます





まいど~~

宣龍こと りゅうでございます




皆様お願いです

いつも 

笑っていて下さいネ



ワハハヽ(^▽^)人(^▽^)人(^▽^)ノワハハ


りゅうのプロフィール



皆さま 

久しぶりの投稿になります

もともと あまり更新しないブログでありますが


8月から 息子の病気でバタバタしておりました

中三の息子が 春に学校の尿検査で 淡泊 鮮血尿がでて

病院に通い 8月ぐらいに

小児腎臓科の医師に診察を受け

IgA腎症の疑いがあると診断されて

10月に 腎臓の細胞を取って検査する

腎生検して 2週間後に IgA腎症の診断をうけ

11月5日から 12月13日まで 治療のため入院

ドタバタな数か月を過ごしておりました


IgA腎症  

まっ ネットで調べるとどんな病気かはわかると思います

難病指定の病気です


約6週間の入院治療をしてたんですが

薬による治療は 2年間続きます


書こうかどうか迷ったんだが

同じような病気を持った子供の親御さん

子供が同じIgA腎症と 診断を受けてしまった親御さんなど

なにか 参考になればいいかな・・・・・なんて思い 

診断を受ける前 腎生検 診断後 入院中 退院後 

あくまでも 自分の感じたこと 子供に対する対応

家族に対する対応 等々

あくまでも 自分の感じたこと 行動などを

書いてみようかと思い

一月になったら 少しずつ 書こうかと思っております

今までとは ちょっと違った記事になるかと思いますが

もちろん 亡き師匠の法話も載せていきますので

一月から 少しまじめに更新しようと思っております


今年もあと 3日で終わりますが

皆さま 良い年を迎えてください





最後に これを 

ポチッ としてね










~是非 読んで頂きたい記事~


私達にある病気

寝る前に ちょっとでいいから

善に見えても善ではない行動







...ニコニコ (⌒-⌒) ニコニコ...







プロフィール

りゅう

Author:りゅう
北海道の伊達市に住んでる 私 西岡宣龍こと りゅうは 美容師&日蓮宗の僧侶 であります 美を創造つかさの店という名の小さな美容室を 1人で経営しています
美容師である 私 宣龍を 日蓮宗の僧侶へと導いてくれた 今は亡き私の師匠が 生前書き残した法話や 私 りゅうの 独り言 を 書いてます

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