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りゅうの独り言  福徳圓到來

北海道の伊達市に住んでる 私 西岡宣龍こと りゅうは 美容師&日蓮宗の僧侶 であります 美を創造つかさの店という名の小さな美容室を1人で経営しています 美容師である私 宣龍を 日蓮宗の僧侶へ導いてくれた 今は亡き私の師匠が 生前書き残した法話や 私 りゅうの 独り言 を 書いてます

IgA腎症・・・4

この文章は 私 西岡宣龍こと りゅうを 日蓮宗の僧侶へと導いてくれた今は亡き 私の師匠が 生前書き残した法話や 私 りゅうの 独り言 や つぶやき を 書いてます





まいど~~

宣龍こと りゅうでございます




皆様お願いです

いつも 

笑っていて下さいネ



ワハハヽ(^▽^)人(^▽^)人(^▽^)ノワハハ


りゅうのプロフィール


IgA腎症

2018年 10月29日 IgA腎症と診断を受けた息子

診断を受けたとき 15歳(中三)です

診断を受ける前 腎生検 診断後 入院中 退院後 

親として あくまでも 自分の感じたことを書いてみようと思う 






IgA腎症・・・3



IgA腎症・・・4


腎生検が終わって2週間後

検査結果を 聞きに行く日が来て

朝8時までに 病院に行き



診察・・・・・・・


先生・・・

やはり 初めの 疑いの通り

IgA腎症と結果が出ました

重症度言うと 軽症 重症 の中間

中度のIgA腎症と結果が出ました

即 入院治療が必要となります

5週間の入院治療になります

治療方法は カクテル療法といって

ステロイド薬,抗血小板薬,抗凝固薬,免疫抑制薬

の 4種類の薬を飲んで治療していきます

IgA腎症は 難病指定で 治ることはありません

今の症状を 抑え込む 治療になります

5週間入院して その後 薬の量を減らし

2年間 薬を飲んでもらいます

点滴とかの治療ではありません

薬を飲むだけの治療です


俺・・・

薬を飲むだけで5週間の入院なんですか?


先生・・・・

はい そうです

ステロイドを大量に飲むことになります

そのため副作用がでます  どんな副作用がでても

いつでも対応できるように入院です


それで 副作用が・・・どんな副作用が出るかわかりません


高血圧 高脂血症 糖尿病 緑内障 白内障 ニキビ・・・・・

・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・
(沢山言われ過ぎて覚えてない)

副作用の中に 食欲増進 空腹感があります

とにかくお腹が空きます でも 病院食以外は絶対に何も食べれません

飲み物もお茶か水以外だめです


入院中 最大の敵は 空腹です

なので 食べ盛りの中学生には

結構きつい入院になると思います


ネットで検索すると100種類以上の副作用が書かれてると思います

実際 治療に入ってみないと どんな副作用が出てくるか

全くわかりません しかし 絶対に治療は必要です








俺・・・

数え切れない副作用を言われ

いろんなこと言われ 

とにかく入院治療が絶対という事は理解ができ

しかし 話を聞いてる途中 めまいして・・・・具合悪くなり

でも 頑張って先生の話を聞いて

息子は 現状を理解することがまだできてなく

妻も ちょっとボー然としてる感じ

初めから IgA腎症の疑いで 話を進めてきたので

覚悟はできてたつもりだったが・・・・

やはり 実際診断を受けると 

結構な ショックだった・・・・・

もちろん 今現在腎機能が落ちてるわけでもなく

今すぐ 生死にかかわる状態ではないのは確かなので

いまちゃんと治療すれば 二年後良い状態になる見込みなので

そんなに 焦ることはないはずなんだが

でも やはり子供に病気が見つかると 

冷静では入れなかった自分がいたのは確かだった

早急の入院を進められ

初めから入院の予定も立ててはいたので



先生・・・

いつ入院出来ますか?


俺・・・

1週間後の11月5日(月曜日)には入院できます

それで 12月の中旬には退院できますか?


先生・・・・

絶対とは言えないですが

今の状態だと 予定通りの5週間で退院できると思います

なので 12月中には間違いなく退院できます


俺・・・

わかりました それじゃ 11月5日の入院でお願いします


先生・・・

それでは 11月5日に待ってます・・・


俺・・・

よろしくお願いします



入院がきまり  病院から家に戻り

入院の準備 学校に行って担任の先生と話をしたり

ドタバタな 一週間を過ごし

入院する息子とも話をして

親なりに 入院の必要性を話したり

受験の事もあるので この時点では

高校も最終決定はしておらず

12月に3者面談で最終決定をする予定を

この 1週間の間に 担任に希望の高校を伝え

なんか 何をしていたのかわからないぐらい

激務な一週間であった


入院する前日 ・・・・・・

息子と話をして


息子は病気を理解できてるようで できてないような

なんせ 自覚症状が全くないので

なんで 入院しなきゃいけないの?? って感じ

もう 何を話したかも忘れてしまったけど


一つだけ 息子に伝えたことは



入院中の5週間はあまり外にも出れないし

自由は全くなくなる  お腹空いても 食べることもできないし

かなり イライラすると思う・・・・・・・・

でも 頑張ってもらうしかない

おまえに 一つだけ お父さんからいえることは

つらくて イライラして どうしようもなくなった時

誰かのせいにしたくなる でも 辛さを誰かのせいにして

少しでも 気持ちが楽になるなら

全部 お父さんのせいにしなさい


この治療は おまえが 決めれることではなかった

お父さんとお母さんが 話し合って 治療をすることを決めた

最後は お父さんが治療することを決めた

だから 全部お父さんのせいにしなさい

つらくなったら 全部お父さんが悪いんだ!

そう思いなさい きっと 少しは気持ちが楽になるかもしれないよ



この 言葉が正しいか間違いかは 全く分からない

でも 自分には それしか言えなかったのである


そして 11月5日 入院当日が来たのである











最後に これを 

ポチッ としてね










~是非 読んで頂きたい記事~


私達にある病気

寝る前に ちょっとでいいから

善に見えても善ではない行動







...ニコニコ (⌒-⌒) ニコニコ...







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